دخترم تشخیص داده شد لنفوم / لوسمی بورکیت در آگوست 2017 وقتی او 6 ساله بود ، و آن وقت بود که من مادر سرطانی شدم. شما او را می شناسید: یکی با عکس پروفایل در شبکه های اجتماعی که با روبان های طلا قاب شده است - رنگ آگاهی از سرطان دوران کودکی. مادری که همیشه در حال انجام آزمایشات بالینی است و مقالاتی درباره درمان های جدید مانند CAR-T را به اشتراک می گذارد. مادری که از سلولهای کشنده طبیعی و کارهایی که می توانند انجام دهند هیجان زده است. مادری که در بیمارستان زندگی می کند و قلب هایش را ارسال می کند و در آغوش می نویسد و برای حمایت از بچه های بیمار خود ، روی صفحات بسیاری از دوستانش نور سفید می فرستد. مادری که واقعیت های ناراحت کننده ای را درباره سرطان کودکان به اشتراک می گذارد - مانند حقیقت وحشیانه - که تنها 4٪ از بودجه فدرال اختصاص یافته به تحقیقات سرطان به سرطان کودکان اختصاص می یابد .

من همیشه مادر سرطانی نبودم. من چیزهای زیادی از جمله ادم ساز ، استراق سمع کننده یواشکی و فریاد دهنده ترافیک بودم. من به عنوان تهیه کننده و مصرف کننده مواد غذایی ، مربی ، دانشجو ، یوگی ، شاکی ، نگران کننده ، مجری گاه به گاه ، یک جویای ثبات مالی ، یک پوشاک راحت پوشیدم و بله ... بله ... من اتفاقاً فوق العاده بودم مراکز و یک زن و شوهر بچه های شایان ستایش.

هیچ چیز واحدی وجود نداشت که من را تعریف کند. در عوض ، تمام این م componentsلفه ها گرد هم آمدند تا شخصیت من را رقم بزنند. همچنین نژاد ، جنسیت ، هویت جنسی ، سن و وضعیت اقتصادی اجتماعی من را ببینید. اما در زندگی واقعی ، ممکن است بهترین توصیف من به عنوان یک شوخ طبع زیر نفس او ، یک ناوبری برای خدمات مشتری و یک بوسه دهنده بوها باشد. آیا اینها در سرشماری بعدی دسته های بهتری نیستند؟ آنها در مورد اینکه ما چه هستیم بیشتر می گویند ، نه؟

برای بیشتر افرادی که قبل از آگوست 2017 می شناختم ، من احتمالاً تنها مادر سرطانی در حوزه اجتماعی آنها بودم. قبل از اینکه من یک مادر سرطانی شوم ، فقط یک مادر سرطانی را می شناختم - معامله ای قدیمی از دبیرستان که چندین سال پیش پسر 3 ساله خوشمزه خود را به علت سرطان مغز از دست داد. اما از زمان تشخیص دخترم ، من مادران سرطانی را بیش از آنچه که آرزو می کردم می دانم. برخی از آنها را شخصاً ملاقات کرده ام ، زیرا من یک برون گرای اجتماعی هستم که آرزو دارم حتی در بیمارستان ارتباط برقرار کنم. دیگران ، من از طریق زندگی اجتماعی در شبکه های اجتماعی خود ملاقات کرده ام ، که به زندگی اجتماعی واقعی من تبدیل شده است. وقتی چندین ماه را در بیمارستان می گذرانید ، چندین بار می توانید شنوایی را تحمل کنید توله سگ Pals آهنگ تم.

در طول سال گذشته من به چندین گروه فیس بوک پیوسته ام ، بسیاری از آنها قبل از اینکه شما برای عضویت دعوت شوید ، مراحل بررسی شدید را پشت سر می گذارند. من در همان روزهای اول از دادن اطلاعات بیش از حد محتاط بودم و نگران بودم که از اطلاعات سلامتی فرزندم محافظت نکنم. بعداً فهمیدم که بررسی برای جلوگیری از کسانی که این جامعه را شکار می کنند - جامعه من - انجام شده است. (بنابراین اگر روزی با شخصی در استرالیا آشنا شدم که عکس و هویت دخترم را دزدیده و به منظور ایجاد صفحه جعلی Go Fund Me به امید کسب سود از ناامیدترین ساعت خانواده ام ، به من کمک کنید.)

در ابتدا ، من نمی خواستم با شخص دیگری که یک کودک مبتلا به سرطان دارد ارتباط برقرار کنم. نمی خواستم چیزی بشنوم که مرا در مسیر ترس و نگرانی بیشتر پیش ببرد. شاید این منکر بود ، من نمی خواستم کادر سرشماری را که 'مادر سرطانی' نوشته شده است ، علامت بزنم. اما خواه ناخواه این جعبه مرا بررسی کرده بود.

وقتی کودکی مبتلا به سرطان دارید ، مراقبت از کودک تمام کاری است که انجام می دهید. شما معلم او ، یک دوست ، یک هم بازی و یک آشپز سفارش کوتاه هستید. شما در حال دفاع از او هستید ، برای تیم های پزشکی توضیح می دهید که فکر می کنید چه چیزی صدمه می زند و از چه زمانی شروع شده و چند بار اتفاق می افتد. شما در حال یادگیری داروهایی هستید که تا به حال به بدن شما نرسیده است ، هرگز در مورد آنها چیزی نشنیده اید. شما در حال گرفتن پوکه. شما در حال اطلاع دادن به آخرین اعضای خانواده و دوستان خود هستید. همچنین ممکن است فرزند یا دیگری یا دو یا پنج فرزند دیگر داشته باشید. ممکن است سعی کنید از راه دور کار کنید. یا صحبت با یک مددکار اجتماعی در مورد راه های ارتباط با بنیادهایی که سخاوت آنها ممکن است شما را از از دست دادن خانه باز دارد. شما احتمالاً وانمود می کنید و سپس ، درنهایت ، باور می کنید که این طبیعی است ، تا کودک خود را آرام کنید و ترس او را از بین ببرد.

چه حسی دارد که مادر سرطانی بودن ، تماشای تحمل دخترتان از ماهها درمان سرطان سخت و دردناک؟ به یاد دارید وقتی کودک خود را برای گرفتن اولین دور واکسن خود بردید و گریه کردید زیرا می دانستید که این کار باعث صدمه زدن به او شده است و او نمی تواند بفهمد چرا شما با او این کار را می کنید اما این به نفع او بود؟ اینطور است اما برای ماهها یا سالها کودک شما التماس می کند که آنها را متوقف کنید و فریاد می کشد که می ترسد و صدمه می بیند و به جای اینکه بخاطر منافع خودش باشد ، با امید ناامیدانه ای برای داشتن فرصتی برای زندگی است.

با وجود همه درد و ترس و ناشناخته های زندگی من در حال حاضر ، من نوعی هدیه کشف کردم: فرصت هایی برای یک لذت واقعی واقعی. گاهی اوقات به اندازه گوش دادن به صدای قهقهه دخترم در تاریکی یک غربالگری مادرزن ظریف است هتل ترانسیلوانیا 3. به جای اینکه به خودم اجازه دهم فکر کنم چرا این اتفاق برای او افتاده است؟ آیا اکنون سرطانی در بدن او رشد می کند؟ اگر این آخرین باری است که به سینما می رویم چه می شود؟ چه می شود اگر چه اگر می شد اگر ؟! درعوض ، فکرهایم را درهم می کنم و سعی می کنم روی صدای خنده شگفت آور او تمرکز کنم. بچه من بهترین خنده را دارد.

در مواقع دیگر شادی که با آن روبرو می شوم کمتر ظریف است ما به اندازه کافی خوش شانس بودیم که در یک آخر هفته برای خانواده های سرطان در آن شرکت کنیم Paul Newman’s The Hole in the Wall Gang Camp. لحظه ورود به سالن غذاخوری - دهلیزی عظیم با تیرهای چوبی قوسی و توتم های غول پیکر رنگارنگ و پرچم های عظیم که توسط بچه ها رنگ آمیزی شده بود - گویی مادر خود پیش از سرطان شروع به تماس با مادر سرطانی من کرد تا بیا این را بررسی کنید! من به همه این افراد زیبا نگاه کردم ، بعضی از بچه های آنها می میرند. از نظر آماری ، این حقیقت است. از هر پنج کودک سرطانی یک نفر زنده نمی ماند . وقتی در یک اتاق با 30 خانواده هستید ، این حقیقت هوا را هدر می دهد.

با وجود شرایط ناخوشایندی که همه ما را گرد هم آورده بود ، حال و هوا سبک بود - همه در آنجا مشغول رقصیدن در مورد ظاهر زیبا در یک بسته فنانی بودند! این بود شادی . چیزی نبود که من همیشه انتظار داشته باشم شادی باشد - هدیه ای بدون زحمت و شادی. جواب منفی. این لذت بیشتر شبیه دویدن در مسابقه ای بود که در کل مدت احساس افتضاحی می کرد اما به هر حال شما این کار را انجام دادید. به هر حال همه آنجا مشغول انجام این کار بودند. بچه هایی که روی صندلی چرخدار هستند ، بچه هایی با صورت ماه مانند که با استروئیدها و شیمیایی متورم شده اند ، بچه هایی که شبیه بچه های شما هستند و پدر و مادرهایی که همه آنها را دوست دارند مانند توپ های گوگل در حال رقص و آواز باشند. . بهترین.

و وقتی به اطراف نگاه می کردم ، گونه هایم خیس از اشک می شد که نمی فهمیدم می ریزم و می بینم من مردم ، مادران و پدران همکار من. من چیزی را در چهره هایمان تشخیص دادم. ما مانند پناهجویانی بودیم که می خواستند فرزندانمان را از مرزها به برخی از مناطق امن منتقل کنند. من قبلاً آن تصاویر را در اخبار می دیدم ... خانواده هایی که در قایق هایی بودند که سعی در فرار از سوریه دارند ... یا یمن ... یا سرزمین جنگ زده دیگری ، و تعجب می کنم که چگونه این والدین کاری را که انجام داده اند انجام دادند. من دیگر تعجب نمی کنم من می دانم که وقتی به شیشه فشار می آیید هر کاری که لازم است انجام می دهید. اگر این بدان معناست که شما باید آن را لگد بزنید ، پس تا می توانید لگد بزنید. یا اگر این بدان معناست که شما در یک اتاق پر از غریبه که به رغم درد و رنج خود می خندند ، یک ضربه لگدی انجام می دهید ، خوب لعنت به خیر شما هم این کار را انجام دهید.