بی باک

شنبه شب است در یک زمین بازی سرپوشیده در مرکز شهر پورتلند ، اورگان. ده ها کودک در حالی که والدینشان پشت میزهای اطراف نشسته اند از سه داستان تونل و سرسره عبور می کنند. در یک اتاق با رنگ روشن که مخصوص جشن های تولد است ، گروه مادران در حال ملاقات هستند. برای دو ساعت آینده ، چهار زن حاضر در مورد خانواده هایشان داستان هایی را رد و بدل می کنند. آنها در مورد بچه هایشان ، خانه هایشان ، شوهرانشان ، سگهایشان صحبت خواهند کرد - اما سگهایشان اینجا با آنها هستند ، زیر میز. همه این مادران از نظر قانونی نابینا هستند.

جلسه ذهن ها

تریسی بوید ، 44 ساله ، مادر چهار فرزند (یکی از اعضای این گروه است) (اگرچه خودش به نظر بچه می رسد). تریسی با گلوکوم مادرزادی متولد شد که با بزرگتر شدن اوضاع بدتر شد. در دبیرستان ، او هنوز قادر به خواندن کتاب های با چاپ بزرگ بود. حالا او فقط می تواند اشکال و رنگهای تار را تشخیص دهد (مثلاً یک فرد بور باشد یا یک سبزه).

آوریل گذشته ، تریسی در جلسه فارغ التحصیلان راه اندازی شده توسط راهنمای سگ برای نابینایان (GDB) ، بزرگترین مدرسه سگ راهنما در کشور ، جایی که سگ وی ، Chiffon در آنجا آموزش دید. تریسی دزموند ، پسر پنج ماهه خود را به همراه آورد. (دختر تریسی ، آلینا ، 18 ساله است و پسرانش کالین و تریستان 12 و 8 ساله هستند.) افراد حاضر در جلسه نمی توانستند دزموند را ببینند ، اما آنها می توانستند او را بشنوند ، بنابراین همه می خواستند او را در آغوش بگیرند و می دانند که من چگونه کار می کنم ، او به یاد می آورد.

یکی از این افراد کلسی اسپارکس 24 ساله بود. کلسی با بیماری شبکیه چشم به دنیا آمد. او می تواند برخی از اشکال را ایجاد کند ، اما مبهم است ، و هیچ درک عمقی یا دید محیطی ندارد. در زمان ملاقات ، کلسی پنج ماهه با اولین فرزندش باردار بود. من به تریسی گفتم ، ‘من خیلی سوال دارم. چگونه می توان نابینا شد و از بچه مراقبت کرد؟ او می گوید چگونه می خواهم نوزادی را حمل کنم که سگ راهنمای خود را در دست گرفته ام؟ من نمی دانستم که مادران دیگر چگونه این کار را انجام داده اند.

جوی راس ، مادر کور دو فرزند حاضر در جلسه ، تریسی را برهنه کرد. جوی زمزمه کرد ، ما باید گروه مادران خود را راه اندازی کنیم. تریسی هم به همین فکر می کرد.

برای چالش ها آماده شوید

تریسی 18 سال والدین را در زیر کمربند خود داشت. او یک متخصص تصادفی در مشکلات مادران نابینا بود. اگر می بینید که کودک شما به سمت پریز برق می خزد ، او را دور می کنید. اما اگر شما چه می کنید نمی تواند ببینش؟ او می گوید

ارتباطات یک مسئله بزرگ است. تریسی می گوید ، من همیشه تعجب می کنم ، آیا بچه های من خوشحال هستند؟ آیا آنها غمگین هستند؟ وقتی نمی توانید چهره آنها را ببینید ، باید گفتگوی عمیق تری ایجاد کنید. خیلی بیشتر صحبت می شود

همچنین برنامه ریزی بیشتری وجود دارد. تریسی و شوهرش ، پرستون (که بینا هستند ، همانطور که همه بچه های بوید و سایر زنان این گروه نیز هستند) ، به عنوان یک اقدام ایمنی اضافی ، مبلمان را در جلوی همه فروشنده ها نگهداری می کنند ، و از درهای خروجی موجود در اینجا پشتیبان تهیه می کنند . تریسی کلمات را به صورت تخته ای حفظ می کند تا بتواند برای دزموند بخواند. او فقط جوراب های سفید می خرد ، بنابراین تطبیق هرگز مسئله ای نیست. برای اطمینان از اینکه بثورات پوشک شناسایی و درمان نمی شود ، وی در هنگام تعویض پوشک از لوسیون استفاده می کند. او تلفنی دارد که متن را با صدای بلند برای او می خواند و این امکان را برای او فراهم می کند که با بچه های بزرگترش که همه درمورد کودک به او کمک می کنند ، مکانش را ببندد و کفش هایش را بپوشد ، او را روی صندلی ماشینش بیاندازد ، پیراهن هایش را ببندد و شلوار (که تریسی آن را روی آویزهای لباس ذخیره می کند ، بنابراین در صورت نیاز او آماده است).

شادی بسیاری از راهبردهای مربوط به والدین را به خود اختصاص داده بود: من دخترانم را در تاریخ بازی قرار می دهم ، قوانینی را وضع می کنم: چیزهایی را در مسیرهای پیاده روی که می توانم سفر کنم قرار ندهید. فنجان های خود را پر از مایع یا بشقاب های غذا نگذارید. و اگر شما در مقابل من هستید لطفا به من اطلاع دهید.

تریسی قبلاً نگران بود که والدین دیگر با داشتن فرزندانشان به خانه اش احساس راحتی نکنند ، اما هرگز چنین نبوده است. او می گوید ممکن است نتوانم ببینم چه خبر است ، اما می توانم صداهای مختلف را بشنوم و دقیقاً بدانم که بچه ها به چه چیزی مبتلا می شوند.

گروهی متولد می شود

پس از جلسه آلوم های GDB ، تریسی اطلاعات تماس با کلسی (که باید به خانه خود می رفت) را معامله کرد و از جوی و دوستش Rhonda Patrick دعوت کرد تا لقمه خود را بگیرند. عصر جمعه بود. رستوران مملو از موسیقی بود ، صدای موسیقی به صدا در می آمد. Rhonda ، 44 ساله ، می گوید: در آنجا سه ​​زن نابینا بودیم كه به سختی می توانستند همدیگر را بشنوند. پیشخدمت مجبور شد از سگهایشان پا بگذارد ، كه همه نمی توانند زیر میز قرار بگیرند. ساعتها زنان داستانهای شخصی را معامله می کردند. جوی ، 36 ساله ، می گوید بسیار سرگرم کننده است. ما این ارتباط فوری را داشتیم - احساسی از 'شما دقیقاً می دانید زندگی من چگونه است'.

جوی و روندا در حمل و نقل جمعی با هم به جلسه GDB سفر کرده بودند. آنها دو سال پیش با هم دوست شده بودند ، وقتی شوهر جوی متوجه Rhonda و سگ سرویسش شد که در مجتمع خانه خود در حال قدم زدن هستند. Rhonda نابینا متولد نشده است. هنگامی که او در سنین نوجوانی بود ، یک بیماری تخریب شبکیه تشخیص داده شد. از نظر جسمی دردناک نبود ، اما بینایی من مرحله به مرحله از بین رفت ، و این ترسناک بود ، او به یاد می آورد. یک روز خوب می شوم ، روز دیگر از یک پله سقوط می کنم. وی پس از فارغ التحصیلی از دانشگاه با مدرک بازرگانی و شروع به کار در یک شرکت بیمه ، تا 20 سالگی از نظر قانونی نابینا نشد.

شادی نیز سابقه مشابهی داشت که همین باعث شد زنان سریع دوست شوند. در دوران کودکی ، با آرتریت روماتوئید جوانی (JRA) تشخیص داده شد که باعث التهاب دردناک مفاصل و همچنین التهاب گوش (التهاب مفاصل) می شود که باعث التهاب شدید چشم می شود. شادی از چشم راست کور شد و در چپ چپ بینایی محدود داشت. سپس ، پنج سال پیش ، او با یک trifecta ویرانگر مورد اصابت قرار گرفت: دختر بزرگتر او که اکنون 11 ساله است ، JRA خود را به ارث برده بود. دختر کوچکتر او ، هشت ساله ، به بیماری ووئیت مبتلا شد. و شادی ، که بینایی باقی مانده اش دائماً بدتر می شد ، بینایی چشم چپ خود را از دست داد.

جوی می گوید ، من غم و اندوه زیادی داشتم. من به استقلال بودن عادت کرده بودم. حالا می خواستم چیکار کنم؟ چگونه قرار بود از بچه هایم مراقبت کنم؟ به دلیل تشخیص دخترانم ، من باید شجاع باشم. من خانواده و ایمان خود را داشتم ، اما هیچ جامعه ای از مردم نداشتم که می دانستند چه چیزی را می گذرانم.

تهیه آزمایشگاه زرد خود ، آنتونیا ، از GDB در سال 2009 نقطه عطفی برای شادی بود. بعد از اینکه بینایی خود را از دست داد اما قبل از اینکه سگ بدست آورد ، از عصا استفاده کرد و به شوخی از بچه های خود به عنوان دختران راهنما نام برد. اما ، جوی می گوید ، من نمی خواستم آنها احساس كنند كه آنها مامان هستند. به محض ورود آنتونیا ، آنها دیگر این کار را نکردند.

شادی حتی خودش در مراکز خرید نزدیک خانه اش شروع به خرید کرد. (او به حس لامسه و توصیف افراد فروشنده اعتماد می کند.) دختران من به تونی اعتماد دارند تا با خیال راحت مرا دور بزنند. جوی می گوید آنها می توانند دوباره بچه شوند. و این برای من یک معامله بزرگ است.

بهترین دوست زن

تریسی ، Rhonda ، Joy و Kelsey همگی بر این عقیده اند که زندگی در حال حاضر بدون سگهایشان ممکن نیست. آنها می گویند که این حیوانات باهوش به آنها اجازه می دهد از نظر عصا سریعتر و چابک تر باشند. تریسی می گوید شما نمی توانید وارد یک توالت عمومی شوید و بگویید ، 'عصا ، برایم یک میز عوض کن!' نوعی پارچه ابریشمی تریسی را به ایستگاه اتوبوس نزدیک خانه اش راهنمایی می کند تا او بتواند به کار خود با مشتری در نمایندگی فروش اتومبیل برسد. اگر یکی از پسران تریسی ناهار خود را فراموش کند ، نوعی پارچه ابریشمی نه تنها او را به کافه تریای مدرسه راهنمایی می کند بلکه حتی کالین را در میان جمعیت دانش آموزان میانی پیدا می کند.

Rhonda نقل می کند که به سگش یاد داده است که او را از ایستگاه اتوبوس به یک سالن ورزشی جدید در یک مرکز نواری برساند. یک ردیف از ویترین فروشگاه ها وجود دارد و دمپسی با تعجب می گوید دقیقاً کدام یک است. سگ کلسی ، لوان ، وقتی آسم کلسی در حال افزایش است می تواند حس کند و بر این اساس سرعت او را کاهش می دهد.

از قضا ، هیچ یک از زنان عاشق سگ نیستند. تریسی اعتراف می کند که من به طور کلی حتی سگ ها را دوست ندارم. اما ، روندا می گوید ، این سگها پایه و اساس ما هستند. ما نه تنها زندگی خودمان را به آنها بلکه زندگی فرزندانمان را نیز می سپاریم.

طبق GDB ، یک سگ خدمتی به طور معمول در دو سالگی آموزش را به پایان می رساند و به مدت هفت سال کار می کند ، بنابراین رابطه شدید بین سگ و صاحب آن با شکستن قلب اجتناب ناپذیر همراه است. هنگامی که اولین سگ Rhonda دچار ملانوم شد و مجبور شد او را زمین بگذارند ، Rhonda چنان پریشان بود که پس از عمل به بوته ها پرتاب شد. او می گوید که هنوز اشک من را جمع می کند. پس از بازنشستگی سگ دوم خود ، در سال 2011 ، روندا دمپسی را به خانه آورد. مثل اینکه بچه داشته باشید ، او موسیقی می کند. شما نمی توانید تصور کنید یکی دیگر را به اندازه اولین مورد دوست داشته باشید. اما شما انجام می دهید.

راهبردها و رفاقت

یک هفته بعد از صرف شام بداهه در آن آبجوسازی پر سر و صدا ، رشته ای از اجتماعات منظم آغاز شد. زنان گروه خود را مامان با راهنما لقب دادند. اکنون آنها در مکان های بازی و خانه های خود جمع می شوند (همه آنها در فاصله 45 دقیقه از یکدیگر زندگی می کنند) ، و هنگامی که با هم نباشند ، تماس های تلفنی ، پیامک ها و ایمیل ها در میان آنها پرواز می کند.

بچه ها وقت ملاقات مادرانشان با هم می گذرانند. اگرچه سن آنها از 17 ماه تا 18 سال است ، اما یک پیوند محکم ایجاد کرده اند. جوی می گوید آنها می دانند که مادرانشان این ارتباط قوی را دارند. و مانند ما ، آنها درک می کنند که دیگران هر روز با چه چیزی زندگی می کنند.

شادی در مورد وضعیت او بیشترین صدا را دارد. او و خانواده اش از طرف سازمان به واشنگتن دی سی سفر کرده اند بنیاد آرتروز برای لابی کردن کنگره برای افزایش بودجه تحقیقات JRA. Joy همچنین در افزایش آگاهی در پورتلند نیز فعال است. او در مدرسه دخترانش صحبت کرده است ، جایی که حتی نشان داده است که چگونه چشمان مصنوعی خود را از بین می برد. او می گوید بچه ها آن را دوست دارند. (شادی هنوز چشمان طبیعی خود را دارد ، اما آنها کوچک هستند ، نتیجه بدتر شدن ناشی از آرتروز است. او به دلایل زیبایی از چشم های مصنوعی استفاده می کند.)

جوی با دوستانش درباره زندگی روزمره و مسائل بزرگتر صحبت می کند. او می خواهد به عنوان مثال اطمینان حاصل کند که به اندازه کافی به خانواده اش کمک می کند. من از خانه و دخترانمان مراقبت می کنم ، اما جورج [شوهرش که بینا است] مجبور است همه کارها را انجام دهد و خرید مواد غذایی را انجام دهد. ما یک ازدواج عالی داریم ، اما من نمی خواهم او احساس کند مثل اینکه همه کارها را انجام می دهد.

مانند همه ی دوستان ، این گروه هم راه می افتد و به حل مسئله کمک می کند. تریسی نکته های زیادی راجع به کلسی دارد. (چگونه کلسی می تواند بفهمد که نوزادش ، خلو ، اگر گریه نکرده است از چرت بیدار شده است؟ زنگوله ها را به پا کنید.) شادی واقعا درد چشم تقریباً غیر قابل تحملی را که تریسی در یک نقطه تحمل کرد درک می کند. و همه زنان از روندا ، که سال گذشته طلاق گرفته و به عنوان یک مادر مجرد ، زندگی می کنند ، حمایت کرده اند. وقتی احساس پیری و بدحجابی می کنم ، شادی به من می گوید که من زیبا هستم ، می گوید Rhonda. من می دانم که او نمی تواند من را ببیند ، اما یک شیرینی در آن وجود دارد که من قدردانی می کنم. و به همین ترتیب ، احساس می کنم این زنان زیباترین افرادی هستند که تاکنون ملاقات کرده ام. جوی می گوید ، هرچه دوستان بیشتر با هم بگذرانند ، بیشتر ما را متحیر خواهیم کرد. مثل اینکه هر یک از ما مهارت های خود را فرا گرفته ایم یا رشادت هایی داریم که دیگران نمی توانند.

منطقه ای امن برای تخلیه

از آنجا که آنها در دنیایی که بسیار به آن متکی است ، بینایی ندارند ، نابینایی زنان فقط بر آنها تأثیر نمی گذارد. همه آنها عزیزان دارند - شریک زندگی ، والدین ، ​​خواهر و برادرها و فرزندان - که به آنها کمک می کند از زندگی روزمره استفاده کنند. ما در صورت نیاز از نگهداری بالایی برخوردار هستیم. تریسی می گوید ما این را می دانیم. خانواده های ما با ما بسیار صبور هستند. همانطور که می توانید تصور کنید ، این بدان معناست که شکایت از همسر و فرزندانشان می تواند احساس ناراحتی کند. برای هم اینطور نیست. وقتی تریسی می گوید که چگونه یک فنجان قهوه را روی پیشخوان آشپزخانه اش انداخت و بعد مجبور شد یک ساعت و نیم به دنبالش بجنگد زیرا یکی از اعضای خانواده آن را به طور تصادفی منتقل کرده بود ، همه آنها دلسوزانه فریاد می کشند من از این متنفرم می گوید شادی. آنها آرزو می کنند که غریبه ها بدون س askingال سگهای سرویس دهی خود را نوازش نکنند ، زیرا این امر سهواً باعث حواس پرتی آنها می شود. آنها حتی نمی توانند تعداد دفعاتی را که از آنها خواسته شده است که آیا خودشان آرایش و آرایش می کنند ، پیگیری کنند. (بله ، و من لباس های خودم را نیز انتخاب می کنم. جوی می گوید.) وقتی اعضای خانواده یا همکاران وارد اتاق می شوند بدون اینکه خود را اعلام کنند ناامید کننده است. روز دیگر ، من به دخترم فریاد می کشیدم که او دیر به مدرسه می رود و باید برای صبحانه به طبقه پایین بیاید ، فقط برای اینکه بفهمم او در حال حاضر پشت میز ، 10 فوت فاصله نشسته است ، به یاد می آورد شادی.

تریسی می گوید این موارد ممکن است برای افراد بینا پیش پا افتاده باشد ، اما برای ما چنین نیست. همانطور که گفته شد ، دوستان در مورد کمبود بینایی شوخ طبعی دارند. شادی از به اشتراک گذاشتن اخباری که او و شوهرش در یک قرار نابینا دیدند لذت می برد. ( با-دام-بوم .)

همانطور که روندا می گوید ، من می توانم از افراد بینا همدردی کنم ، اما تریسی ، جوی و کلسی تنها کسانی هستند که می توانند به من همدلی کنند. وقتی به آنها می گویم ، 'کاش می توانستم چهره پسرم را ببینم' ، آنها دقیقاً منظور من را می دانند.

جلوه موج دار

این چهار مادر آنقدر با گروه کوچک خود آسایش پیدا کرده اند که می خواهند Mommies With Guides را گسترش دهند ، شاید حتی در سطح ملی. برخی از افراد فکر می کنند [یک نابینا] نمی تواند بچه دار شود ، می گوید جوی. این یک کلیشه است که می خواهم بشکنم. این واقعا مربوط به شخصی است که شما هستید ، نه معلولیتی که دارید.

برنامه هایی برای ارسال احساسات خوب و احساس اتصال به دیگران در حال انجام است. با تشکر از شوهر تریسی ، پرستون ، که یک هنرمند است ، حتی یک آرم بالقوه وجود دارد.

در زمین بازی سرپوشیده ، در حالی که بچه ها سر و صدا می کنند ، پرستون وارد اتاقی می شود که تریسی ، جوی ، کلسی و Rhonda مشغول چت هستند. او از دور تصویری که با استفاده از رنگ 3 بعدی روی صفحه شیشه ایجاد کرده عبور می کند. هر زنی به نوبت خطوط تصویر را ردیابی می کند در حالی که پرستون آنها را از طریق آن صحبت می کند. او توضیح می دهد ، این مادری است که دم اسبی پشتش چرخیده و به سرعت راه می رود. او یک سگ خدمه را در دست دارد و یک کودک را در پشت خود حمل می کند. پشت سر آنها پسر کوچکش است که دست خواهرش را گرفته است. او در حالی که عجله دارند عروسک خود را نگه دارد ، عروسک خود را چنگ می زند.

دوستان لبخند می زنند و به اتفاق آرا تأیید می کنند.