هنگامی که دانا پرلا 7 ساله بود ، بهترین دوست او یک بیماری نادر و کشنده به نام Batten ، جهش ژنتیکی سیستم عصبی تشخیص داده شد که باعث علائمی مانند تشنج و از دست دادن مهارت های حرکتی می شود. دانا که مصمم به کمک به خانواده Mila بودجه تحقیقاتی را برای درمان کمک می کند ، تصمیم به پخت و فروش کوکی گرفت. او هر هفته آخر هفته ، واگنی پر از کلوچه را از درب منزل خود عبور می داد. سه ماه بعد ، او به هدف 1000 دلاری خود رسیده بود.
دانا پرلا ، بنیانگذار Cookies4Cures دانا پرلا ، بنیانگذار Cookies4Cures | اعتبار: جایزه باروناما او در آنجا به پایان نرسید. دانا می خواست پیام خود را در خارج از بولدر ، كولو ، گسترش دهد ، بنابراین ماموریت خود را به صورت آنلاین انجام داد. او که Cookie4Cures خود را ابتکار عمل قرار داده ، ایجاد کرد صفحه GoFundMe با هدف چند هزار دلار. ویروسی شد با تحریک پاسخ ، دانا از دوستانش خواست تا در پخت و پز به او کمک کنند و آنها شروع به باز کردن پنجره های کلوچه کردند - رویدادهایی که مردم را در مورد بیماری های نادر آموزش می دادند و در ازای کمک به آنها کوکی می دادند.
جامعه مددکاران وی هنگامی که اولین سفارش بزرگ خود را به ارزش 1000 کوکی دریافت کردند ، برف گرفت شربت خانه حیوان خانگی کلرادو . دانا و مادرش ، الکسیس ، از هر کسی که مایل به پیوستن به آنها بود ، خواستند تا کوکی ها را بپزند و به آنها کمک کنند. به زودی گروه از خانواده ، دوستان و معلمان به تیمی متشکل از 100 داوطلب تبدیل شدند که همه آنها وقت ، وسایل و آشپزخانه خود را برای کمک به پختن ده ها هزار کلوچه ارائه می دهند.
در پایان ، آنها بیش از 56000 دلار - 56 برابر هدف اصلی او - برای تحقیقات Batten ، که منجر به اولین درمان برای Mila & apos؛ نوع Batten شد ، جمع آوری کردند.
این موفقیت به اشتیاق وی برای ادامه مبارزات انتخاباتی دامن زد و از آن زمان به بعد ، تعداد فقط چند برابر شده است. سه سال بعد ، دانا با پخت بیش از 12000 کلوچه به سایر کودکان مبتلا به بیماری های نادر کودکی برای کمک به تحقیقات در مورد درمان ها کمک کرده است ، که به 100000 دلار می رسد. رزومه قابل توجه پخت وی حتی در سپتامبر امسال جایزه گلوریا بارون را برای قهرمانان جوان برای سال 2020 به ارمغان آورد.
دانا می گوید ، بودجه مبتنی بر علم ماموریت ما است. هنگامی که هیچ درمانی وجود ندارد ، تنها کاری که باید انجام دهیم این است که به دانشمندان کمک کنیم تا تحقیق کنند تا یکی از آنها را پیدا کنند. ما بودجه تحقیق را تأمین می کنیم زیرا تحقیقات در مورد بچه هایی که بیماری نادر دارند ، امید است.
در سال بعد ، دانا 30000 دلار برای كمك به تحقیق در مورد یك بیماری عصبی-روانپزشكی نادر در كودكان معروف به سندرم عصب-روانپزشكی با حاد كودكان (PANS) برای دوست خود اولی جمع كرد. او درمان های موجود را دریافت کرده بود ، اما آنها برای او مثر نبودند. برای اکثر این بچه ها ، درمان های مورد نیاز آنها هنوز در دسترس نیست. به همین دلیل ما تحقیق را انتخاب کردیم. باید تحقیق شود ، گفت الکسیس .
در سال 2020 ، Cookies4Cures بر آتروفی عضلانی نخاع (SMA) تمرکز دارد. هدف او جمع آوری 50 هزار دلار برای CureSMA است ، كه نیمی از 100000 دلار بودجه تحقیقاتی است كه پروژه هدف قرار دادن نوجوانان مسن با این بیماری را تأمین می كند. SMA یک بیماری نادر است که در آن عضلات شما ضعیف می شوند. دوست ما بن آن را دارد ، گفت دانا. او 16 ساله است ، بنابراین تمرکز ما کمک به او و نوجوانانی است که مانند او هستند.
دانا همچنین می گوید که دوست دارد شرکای بیشتری پیدا کند که مایل به تهیه وسایل پخت باشند تا بخشی از این مسئولیت را از عهده داوطلبان خانواده و مادرش بردارد. چشم انداز او ایجاد یک جمع آوری کمک برای Cookies4Cures برای هر بیماری نادر در دوران کودکی است. دانا می گوید امیدوارم که بتوانم افراد بیشتری را به انجام وظیفه خود ترغیب کنم. برای هرکسی که می خواهد دنیا را تغییر دهد ، من دو توصیه دارم: 1) به خودتان ایمان داشته باشید و 2) فقط شروع کنید.
اگر می خواهید با سفارش کوکی ها یا اهدا به پشتیبانی کمک کنید ، وب سایت آنها را در cookies4cures.com بررسی کنید. همچنین می توانید آنها را دنبال کنید اینستاگرام برای آخرین اخبار و ابتکارات
