در یک سال گذشته ، من و شوهرم در بسیاری از نقاشی ها و کارت هایی که دختر پنج ساله ما ، آنابل ، از مدرسه آورده بود ، نشان دادیم. در عوض تقریباً هر خلقی برای او ساخته شده است: نوزادش. پسر عیار او؛ برادرش ، فین نقشه ای برای Candy Land برای آنابل و فینی. یک ولنتاین برای فینی. آهن ربا برای فینی. هر وقت که او خودش را در تصویری می کشید ، او همیشه آنجا بود ، همیشه کوچک ، گاهی گریه می کرد. و هر زمان که نام او ظاهر می شد ، دقیقاً زیر آن او را می نوشت ، نقطه i i نام او را به l به نام او متصل می کرد تا شبیه آبنبات چوبی باشد. وقتی اخیراً به خانه بزرگتری نقل مکان کردیم ، آنابل از اینکه فین برای اولین بار اتاق خودش را داشت عصبی بود. اگر بترسد چطور؟ او پرسید. چه کسی برای او آواز می خواند؟ بعد از همه ، او توضیح داد ، فقط من به زبان او صحبت می کنم.

اما زبان برای فین چیست؟ در 3 سالگی ، او باید با جملات صحبت کند ، از کتابهای احمقانه دکتر سوس لذت ببرد و بگوید ، مادر! یا حداقل پاسخ دادن به نام او. در عوض ، فین با انگشتان اشاره شده و غرغر ، کلیک و صداهای بوسیده ارتباط برقرار می کند ، حتی حباب ابتدایی را که از دو سال پیش قادر به از دست دادن او بود ، هنگام تشخیص اوتیسم از دست داده است.

در بزرگسالی تنها فرزندم ، همیشه شیفته خواهر و برادر بودم. دوست داشتم در خانواده هایی که در اتوبوس ها جاسوسی می کردم به دنبال شباهت ها بروم. من از مزاحمی که بین دوستانم و خواهر و برادرهایشان رفت و برگشت می کردم خوشحال شدم. من مصمم بودم که به آنابل کسی را بدهم که خاطراتش را تعریف کند و اواخر شب به داستان های او گوش دهد. من هیچ وقت فکر نکردم که ممکن است اشتباهی رخ دهد.

فین با دو هفته تأخیر متولد شد اما در غیر این صورت سالم بود. نمرات آپگار او خوب بود. ظرف 48 ساعت از بیمارستان بیرون بودیم. اما در هشت هفته فین نتوانست سرش را بلند کند. او لبخند نزد و به نگاههای عاشقانه من یا شوهرم ، جف ، پاسخ نداد و ما به او چهره سنگی قدیمی را لقب دادیم. سپس ، در ویزیت سه ماهه سلامتی ، سایه ای از چهره متخصص اطفال ما گذشت. او ما را به یک متخصص مغز و اعصاب فرستاد ، که اولین MRI ما را سفارش داد و ما را با ادیسه ای از ویزیت و اقدامات دکتر آغاز کرد که امیدوارم امیدوارم بتواند به این س answerالات پاسخ دهد ، این پسر عجیب چه کسی است ، و او چه کاری می تواند انجام دهد؟

سرانجام ، وقتی فین 15 ماهه بود ، سومین متخصص مغز و اعصاب ما در بیمارستان سوم ما دست خود را تکان داد ، انگار که گرز در دست دارد و گفت ، پیگیری تشخیصی شما تمام شد. پسرتان دارای اختلال طیف اوتیسم است. ما فین را در درمان ثبت نام کردیم: 35 ساعت در هفته گفتار ، کار درمانی و فیزیوتراپی. در تمام مدت ، من به دنبال اصلاح و تغییر در رفتار او بودم. اما منم که تغییر کردم.

اگرچه من با آنابل یک مادر متبحر بوده ام ، هر وقت با هر یک از پزشکان فین ملاقات می کردم به یک توده بی حال تبدیل می شدم. من می دانستم که قرار است به طور فعال گوش بدهم ، س askingال بپرسم ، فقط به پسرم فکر کنم و اینکه برای بهبود شرایط او چه کاری می توانم انجام دهم. اما احساس عجیبی در این دفاتر شاد با آنها داشتم خیابان کنجد برچسب های دیواری ، در آژانس هایی با نام های امیدوار مانند بلوک های ساختمانی و کلینیک راهنمایی. احساس می کردم مغزم با پنبه پر شده است. چطور به اینجا رسیدم؟ من تعجب می کنم این زندگی چگونه شد من زندگی؟ همه ی این ها خیلی سریع اتفاق افتاد. آیا نمی توانیم به وضعیت قبلی برگردیم؟

من و جف از وضعیت پسرمان مضطرب بودیم ، اما در آن ماه های اولیه تقریباً بیشتر نگران آنابل بودم. ما هنوز هم باید همبازی های او را پیدا کنیم. او هنوز هم از تنهایی رنج می برد که مرا بزرگ می کند. او هنوز هم باید در سالهای بزرگسالی خود به تنهایی از ما مراقبت کند و اکنون بار اضافی یک برادر معلول را به دوش می کشد.

برای مدتی ، من آرزو داشتم که یک نوزاد جدید داشته باشم ، خواهر یا برادر شایسته او را به او بدهم ، نوزادی که تمام نقاط عطف را بزند و هر کاری را که اشتباه کند با فین انجام دهد. اما من این افکار را کنار زدم. یک نوزاد تازه فقط به بار قابل توجه ما اضافه می کند.

علاوه بر این ، به نظر نمی رسید نگرانی هایی که مرا آزار می داد ، هرگز آنابل را آزار می داد.

او یک روز با اعتماد به نفس به من گفت ، او وقتی نوجوان است صحبت خواهد کرد.

ممکن است نباشد.

وقتی بزرگ شد ، صحبت خواهد کرد.

ما نمی دانیم که این اتفاق می افتد

پس چگونه او بچه دار خواهد شد؟

همه بچه ندارند. همه ازدواج نمی کنند.

من با فینی ازدواج می کنم

عشق بی حد و حصر و بی قید و شرط آنابل به برادرش برای من غیرقابل درک است زیرا من او را دوست دارم که کودک بسیار دشواری است. اغلب اوقات من یک کتاب مورد علاقه را پیدا می کنم که پاره پاره شده است ، و سپس مجبورم یک قطعه از جلد را که از دهانش هنوز جویده است ماهی کنم. ما کتاب نمی خوریم ، با تأکید تکرار می کنم. اما فین هرگز نمی فهمد. او با چشمان من روبرو نخواهد شد.

وقتی او از گرسنگی فریاد می زند ، بیهوده سعی می کنم او را ساکت کنم. دارم برات غذا درست می کنم نمی بینی من دارم آن را می سازم؟ باید پاستا رو بجوشونم! یک دقیقه پشت می کنم و بعد می بینم که او کف بوت من را می خندد یا با آب توالت بازی می کند. وقتی کتاب پاره را برمی دارم ، در صندوق را برمی دارم ، صندلی توالت را می بندم ، گریه می آید. گریه ای چنان بریده بریده و بی امان که احساس می کند کسی بارها و بارها دو بر چهار به سر من می زند.

من این بچه را نمی خواهم ، با خودم زمزمه می کنم. او خیلی احتیاج دارد. و من نمی توانم آن را فراهم کنم.

یک بار آنابل صدای تخلیه آرام من را شنید. او به من گفت او فقط یک کودک است. از او عصبانی نباشید.

مات و مبهوت شده بودم. چگونه این کودک پنج ساله می تواند سخاوتمندتر از من باشد؟ صبورتر؟ به عنوان مادر ، مگر قرار نیست بیش از همه او را دوست داشته باشم؟ به عنوان خواهر ، مگر قرار نیست او از توجهی که به او می شود حسادت کند؟ آیا نباید سعی کند او را تحت فشار قرار دهد یا آخرین انجیر نیوتن را از بشقابش بدزدد؟ او هرگز این کار را نمی کند.

در بعضی مواقع ، فین برای راحتی به من می آید. بدون اینکه به صورتم نگاه کند ، بی صدا در دامان من می افتد. من او را تکان می دهم ، و هنگامی که او کف دستهای لطیف خود را برای حیوانات اهلی به من پیشنهاد می کند ، من با انگشت اشاره آنها را به آرامی می نوازم. تنفس او کند می شود ، عضلاتش شل می شوند ، تقریباً پاک می شود. و من عاشق این کودک عجیب هستم. بین او و آنابل متفاوت است. او هرگز سعی نکرده او را بغل کند. وقتی او را می گیرد ، او را هل می دهد یا رویش را برمی گرداند. اخیراً او شروع به گاز گرفتن کرده است.

من آن را نمی فهمم ، آنابل ، یک روز گفتم. چرا اینقدر دوستش داری؟

من جواب دادم.

بعد به من ضربه زد. آنابل نمی تواند زمانی را قبل از فین به یاد بیاورد. او بدون هیچ تصوری از اینکه یک برادر عادی خواهد بود ، او را شناخت. او هرگز تحت فشار اشتیاق من و شوهرم قرار نگرفت. او هرگز امیدوار بود ، مثل من ، اینکه صاف شدن چشمانش یا قرار دادن لوله در گوشش ممکن است به فین اجازه دهد به ما نگاه کند و به نام او پاسخ دهد. او هرگز اعتقاد نداشت که پزشکی مدرن پسری را که قرار بود داشته باشیم به ما می دهد ، پسر واقعی.

من می دانم که عشق آنابل به فین بدون مشکل باقی نخواهد ماند. وقتی وارد دنیا می شود و می بیند دیگران چگونه به او نگاه می کنند ، ممکن است برادری متفاوت بخواهد. وقتی رفتار فین باعث خیره شدن در زمین بازی می شود ، او ممکن است مانند من احساس خجالت کند. اما در حال حاضر او معلم من است. من نمی توانم وانمود کنم که هر بار تولد من را آزار نمی دهد بدون اینکه فین بداند که این به چه معناست. اما به دنبال هدایت آنابل ، می توانم سعی کنم فین را برای آنچه که هست دوست داشته باشم. نه برای آن چیزی که قرار است باشد.

مانند دخترم ، من می توانم از شادی او لذت ببرم ، نحوه لبخند او هنگام پریدن روی تخت یا پاشیدن در وان یا سر و صورت خود را از روی مبل به صورت معکوس آویزان می کند - لبخندی بسیار درخشان و درست که در لحظه ها ، می ترکد قلب من.

آلیزیا ابوت نویسنده است سرزمین پریان: خاطره ای از پدر من (26 دلار ، amazon.com ) ، تا سال آینده منتشر شود. او به همراه همسر و دو فرزندش در کمبریج ، ماساچوست زندگی می کند.